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发稿时间:2018-07-13 14:49:31来源:甘肃省教育网 【 字体:

原标题:陆勇:慢性粒细胞白血病患者、英雄与商人

在电话里和现实中,bb电子 彩金陆勇一遍一遍地重申:“我就是我,bb电子 彩金一个病人,bb电子 彩金一个普通人。”

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▲7月5日,bb电子 彩金无锡,陆勇在家中。新京报记者 王嘉宁 摄

新京报记者 王双兴 实习生 崔斯也 编辑 胡杰 校对 陆爱英

这几天,陆勇再次成了“明星”。

梅雨季节的无锡,降水说来就来,雨滴砸在水泥路面上,泛起咕嘟咕嘟的气泡。

在无锡东郊安镇的工厂和市区的家中,陆勇把最近几天按时段划分给了不同的媒体。手机屏幕上全是未接来电的弹窗,在电话里和现实中,陆勇一遍一遍地重申:“我就是我,一个病人,一个普通人。”

陆勇是一名慢性粒细胞白血病患者,十几年前,他给病友带去过希望,也因此被关进看守所135天,受到争议和质疑。

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手套厂老板陆总

7月4日,在无锡老家,陆勇迎来人生中的第二次“媒体围攻”。

5号一早,陆勇从母亲的住所走去自己开办的纺织品工厂。这是他从2000年开始经营的企业,主要生产手套。

陆勇今年50岁,穿西裤皮鞋,走起路来速度很快,藏青色T恤质地柔软,暴露了隆起的肚腩。仅从外表来看,除了清早略显浮肿的脸和白皙皮肤,在他身上找不出其他白血病留下的痕迹。

工厂在安镇,和床上用品厂、粮饲加工厂、摩托车配件厂散落在同一条水泥路旁,在雨季的雾气里寂寂无声。

上午,有电视台的“采访车”开来,媒体记者们也陆续抵达,出门倒水的邻居扯着嗓子朝陆勇喊:“又来报道你啦!”

陆勇则在握手和讲话的间隙接电话:“明天上午和下午都预约满了,要不您中午来吧。”

 

 

▲陆勇在办公桌上接媒体记者采访电话。新京报记者王嘉宁 摄

有图片媒体想要拍陆勇的工作状态,但他最近的时间已经被采访挤得满满当当,有点顾不上。7月6号早上9点半,陆勇还是特意驱车20公里从市区的家里来到工厂。

银色奔驰刚停稳,陆勇就迈着步子冲进了办公室,坐在椅子上,手指随便地敲两下键盘;抬腿走到样品间,在桌前摆弄了一下成品,偶尔瞥一眼拍摄者,目光迅速回到手中的物件上;最后去了生产车间,嘴上嘱咐工人们“该做啥就做啥啊”,然后面对镜头,伸手扯了扯做手套用的白色布料,随后又迈着步子冲回到车里,扬尘而去。

 

 

▲陆勇走进车间,摆弄起手套。新京报记者王嘉宁 摄

工厂里年轻的员工见到大大小小的摄像设备,转头对着同伴笑:“咱们陆总真成网红了。”

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因药获救 因药被捕

陆勇有足够的耐心招待记者,“我的案子媒体出了不少力,我对他们像对朋友一样。”

案子发生在2015年,如今又不断被人提起。

2002年8月,陆勇被确诊患上慢性粒细胞白血病。此前的30多年人生,陆勇作为“聪明孩子”“好学生”一路从重点中学、名牌大学进入到外贸企业工作,却被一场变故甩出原有的生活轨道。

那时,骨髓移植依然是中国治疗慢粒白血病的主流医疗方案,但在等待骨髓配型期间,他需要通过一款叫“格列卫”的药物控制病情,这款由瑞士诺华公司生产的药每盒价值23500元,可以服用一个月。

“比黄金还贵,平均一颗200块钱,一天就吞掉800块钱。”陆勇说。那时候,病人一手递过沉甸甸的一摞人民币,一手接过轻飘飘的一盒药。他在两年间花掉将近70万,大多来自于父亲开五金厂的积蓄。

 

 

▲用于治疗慢性粒细胞白血病的抗癌药物“格列卫”(甲磺酸伊马替尼片)。 图片来自视觉中国

陆勇专门拉了一个病友QQ群。在当时,100人的QQ群里,只有陆勇和另一位杭州患者两个人能吃得起正版格列卫,每隔上一两个星期,就能听到有病友离开的消息,群主陆勇的工作之一,是把那些再也不亮的头像删掉,加新的病友进群。

转机发生在2004年,陆勇偶然得知印度生产的“格列卫”仿制药价格只有4000元,于是托朋友从日本带回一盒。“那时候对这个国家(印度)一无所知,只知道唐僧去取过经。”

四颗药是每天要服用的剂量,陆勇选择逐步将正版药换成仿制药,每周替换掉一颗,一个月完成全部替换。这是工科学习生涯留给他的底色,严谨。

一个月后,陆勇到医院检查,各项指标正常。

他把廉价仿制药的消息和体检报告一起发到“病友群”,病友们的求助消息接二连三地跳出来。

2011年,为了帮病友购药,陆勇在淘宝店购买了三张有国际汇款功能的信用卡,病友往上面打钱买药,印度药厂收钱寄药。这在两年后把他送进了湖南沅江市公安局,罪名是“妨碍信用卡管理秩序”,后又被认定“销售假药罪”。2015年,检察院向沅江市人民法院撤回起诉,认为其行为不构成犯罪。陆勇自己,则前前后后在看守所待了135天。

这段经历几乎让陆勇“人尽皆知”,当时造访的记者比如今还多,家里的100双鞋套很快不够用了,陆勇又买50双。他因药获救,因药被捕,最终又因药成名。

 

 

陆勇展示随身带着的药,他需要在每天午饭后服用一次。新京报记者王双兴 摄

北京医科大学人民医院血液病房主任医生江倩介绍,2005年左右,药物治疗渐渐取代骨髓移植,成为主流治疗手段。这意味着格列卫成为陆勇们生命中的关键词。

牙牙(化名)是个20多岁的慢粒患者,她在日记里写:“天下的癌症放在这里让我选,我也不选慢粒。”

她在大学毕业那年发现患病,后来靠印度仿制药续命,那在她看来是被绑架的命运,因为无法治愈,所以没有终点,还要担心是否会耐药。“很多时候我会遗憾,为什么余生这么漫长,恨不得一下子走到80岁极乐大成,免了今世的战战兢兢。”

但在病友王力(化名)看来,这反而是个“幸运的病”,因为有药可治。“得病了不怕,治呗,社会和科技在发展,说不定就治愈了。”他打比方,“就像一块玻璃,裂了缝,你为啥非要把它换掉呢,贴上透明胶布,就不透风了。”

对慢粒患者来说,药就是这块透明胶布,在尚且无法换掉整块玻璃的情况下,它是唯一能挽救裂缝的救兵。而高价原研药让很多家庭难以承担,仿制药变成了救兵的救兵。

但同时,专利权和生命权的矛盾,也被推到公众讨论的漩涡中。

最近几天,陆勇向不同人讲起他最近接受采访时的一段对话。

主持人问:大家都买仿制药,没有人保护专利,对原研药厂是有损伤的。

陆勇回应:我同意,确实是这样,没人保护知识产权药厂就没有积极性了。但是我们两个换一下座位,如果你是患者,你会怎么做?

“他一下子愣住了。”陆勇说。

 

 

▲陆勇接受采访。视频截图

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病友对病友的信任

7月6日晚,这天晚上没有预约采访,陆勇开车去厂里处理财务审批的事。途中接到病友家属的来电,陆勇把见面地点定在吃晚饭的餐馆。

没多久,一男一女两位中年人急乎乎走进餐馆,扎马尾的女人是病友妻子,一上来就向陆勇陈述爱人的病情。

“第二代药物和第一代有什么区别?仿制药价格多少?有效吗?有没有更有效的?”接二连三的问句被抛出来。

“我是慢粒白血病,对你说的这个胃肠道间质瘤不太清楚,但是我可以介绍病友给你,你和他聊一下,(患病)十几年的。”陆勇掏出手机,事先和那位病友打好招呼,电话里把女人刚刚提到的情况复述了一遍。

病友之间信任度是很强的。

2013年陆勇被捕期间,先后有1003位病友在网上签字声援,还有一份纸质版联名信,上面按着100多位广东病友的红手印。

“病友和病友之间的信任,有时候是常人无法理解的。我真的见过有人自己的孩子还前途未卜,但看到别人家的孩子急用钱,立刻拿两万块钱过去。”公益组织“爱心苗圃”的负责人孙映辉说。几年的公益经历中接触到大量白血病患者,她越来越体会到病友们“抱团取暖”的必要性,“白血病对很多患者和家庭来说,是完全陌生的,但是你必须让自己成为专家,各方面的专家。这就要大家互相共享信息。”

陆勇在生病早期也有一样的感慨:“交流病情,国外慢粒领域的最新研究进展,血液科的医生哪一位擅长哪个领域,甚至交流怎么看分析报告的各项指标,都能节省很多麻烦。”

基于信任,也让病友们更多地相信“口耳相传的经验”。王力说,他接触到的病人大多如此,不会过于在意所购仿制药的药厂是否有生产许可证、是否合乎规范,而看重“吃哪种药的人多,反馈好,大家吃了的反应”。

如今,有病人觉得,大家的知识水平普遍提高了,加上通讯发达、医疗技术进步,原研药进入医保、国产仿制药诞生,购药渠道越来越多。但在20世纪,陆勇给走投无路的病人提供了救命稻草。

最近几年,陆勇很少关注从前的QQ群了,来找他求助的病人也少了许多,经常保持联系的大多是老病友,无锡本地的每年还要聚上几次。

6号晚上9点多,陆勇开车回家的路上,老朋友打来电话,他又想起那段“患难与共”的日子,至今依然念叨“全亏了陆勇”。

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英雄和商人

陆勇的办公桌上,大部分空间被文件、电脑、打印机等占满,一只小貔貅被摆在角落里,嘴里叼着美元,“财源广进”

电脑一侧放着瓶瓶罐罐的茶,安吉白茶、太湖翠竹、洞庭山碧螺春,以及西湖龙井。

“喝茶有讲究,要根据季节和身体状况,肠胃不舒服时喝发酵茶,夏天消暑喝绿茶,如果时间充足,就泡浓茶。”陆勇最喜欢白茶,清淡。

 

 

▲一只小貔貅被摆在陆勇办公桌的角落里,嘴里叼着美元。新京报记者王嘉宁 摄

前不久,陆勇过了自己的50岁生日,没有仪式,也没什么感慨。天命之年,他所描述的生活也像他喜欢的白茶一样平平淡淡——自己的身体状况还不错,偶尔散散步、游游泳;家庭美满,女儿研究生毕业后,拿到了注册会计师资格证;纺织厂的生意也说得过去,他在筹划着到印尼办厂……

74岁的母亲评价儿子陆勇“是个特别特别心软的人,对别人能帮就帮”。这和许多病人对他的评价一样,也是因此,陆勇经常被媒体称为“英雄”。

在员工眼里,陆勇是“一进办公室气压就变低”的领导,同时又是“脱离了红尘,有一般人所不具备的思想境界、为公益事业奉献自己的一生”的慈悲者。

不过,这些形象也并未得到所有人的认可。

比如一些和陆勇熟识的病人认为,现实生活中的他还是商人形象多一些,不是人们想象中的英雄。

最大的争议,在于陆勇是否在替患者推荐仿制药上牟利。

从2004年起,陆勇服用并推荐给病友的印度仿制药是Natco公司生产的 Veenat,七年后,则换成了Cyno公司生产的Imacy。陆勇给出的理由是:Cyno的药报价合理,而且药好,用的是改进后的第二代晶型贝塔晶型。

2017年,有媒体曝出陆勇推荐的仿制药Imacy在质量上存疑,文章作者跟随陆勇一起前往印度,发现“五家隶属于不同公司的药店中,没有一家出售Cyno的任何药品”,邮件订购不需要出示处方。

 

 

▲陆勇吃的仿制药。新京报记者王嘉宁 摄

陆勇不否认为自己推荐给病友的仿制药的公司做过推广,以及被公司邀请做跨境医疗项目的顾问,但他回避了是否牟利的问题。“我最开始就没想过赚病友的钱”。

北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛也是慢粒白血病患者,在他看来,早期陆勇对患者们的贡献不可否认,“2011年之前,陆勇推荐的Natco公司的药是非常好的,找到了低成本的药物,找到了这个渠道,很多患者用‘活菩萨’‘救世主’来形容他,一点都不为过的。”但有关陆勇在2011年之后推荐给病友们的药品,刘正琛认为“不好评价,但是有疑点”

“那时我和患者拿过这个药,结果大家一看,它连说明书都没有;而且当时那个公司网站只有中文版,英文版做得特别粗糙,感觉像专供中国患者用的;后来参加国际组织的会时我也见过印度医生,但是他对这个药企也不了解。”

面对类似的质疑,陆勇说:“我看过它的药品生产许可证,注册许可,他们在印度和日本做的检测报告也看了,也送了样品在国内做检测报告。”他没有出示检测报告,但显得成竹在胸,“最重要的是,我吃了药,很健康地活着。”

陆勇说,如今的他可以连续游泳1000米,去年到海拔将近5000米的纳木错旅行,也没有感到不适。

刘正琛觉得,这样的解释无法说明问题:“鉴定仿制药质量的标准,是要做临床对照研究,而不是自己跟自己比。”

私下里,有人质疑陆勇自己服用的药和推荐给病友的,并非同一款,“他的药都是放在一个透明小瓶子里的,谁知道他这么多年吃的什么药。”

7月6日午饭后,这是陆勇每天固定的服药时间。他坐在窗边光线好的沙发上,把作为病人的一面呈现给身旁的摄像机。

陆勇拧开矿泉水的瓶盖,从口袋里掏出两个小盒子——透明塑料盒便于携带,可以装下三天的药量;纸盒上印着大大的字母C,上面写着Imacy

他转头问拍摄者:“需要我吃哪一个?”

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